Malattie Rare al Centro è un hub di informazione medico – scientifica con base operativa a Parma, interamente rivolto all’analisi e alla diffusione di contenuti altamente specializzati relativi a cinque malattie rare (Alfa Mannosidosi, Cistinosi Nefropatica, Malattia di Fabry, Neuropatia ottica ereditaria di Leber e Talassemia).
L’azione di affiancamento di Gruppo WISE ha agito per una integrale rivisitazione di strumenti, modalità e canali comunicativi.
Un accompagnamento strategico volto a riaffermarne il ruolo determinante di connettore tra comunità scientifica e paziente. Un legame che si traduce nell’esigenza di avvicinamento tra le due sfere con due obiettivi fondamentali: accompagnare malati e famiglie da un lato, e, dall’altro, per propiziare percorsi consapevoli e determinanti nella direzione della diagnosi preventiva.